DETERMINING THE NEEDS OF MOTHERS WITH AT LEAST THREE INTELLECTUAL DISABLED CHILDREN
Abstract
The purpose of this research is to determine the needs of mothers with three intellectually disabled children. This study has been held with the participation of eleven volunteer mothers, living in Diyarbakır province in 2017. Semi-structured interview technique was used as qualitative research methods in the research. Based on the findings obtained from the research, it was determined that the mothers had important requirements such as materiality, information, general and social support, and needs of expressing themselves to the environment about the disability of their children. The biggest topic was determined as the lack of time for their personal development. When the national and international literatures are analysed, it has been determined that in Turkey needs of the mothers with three intellectual disabled children are higher than those of the developed countries. The main needs are knowledge and materiality. Based on this points, especially mainly legal positive discrimination, governmental agencies, educational institutions and NGO’s need to be more sensitive and should make concrete steps by meeting the needs of children with multiple disabilities.
Article visualizations:
Keywords
References
Akçamete, G., & Kargın, T. (1996). İşitme Engelli Çocuğu olan Annelerin Gereksinimlerinin Belirlenmesi. Özel Eğilim Dergisi, 2(2), 7 -24.
Bailey, D., & Simeonsson, R. (1988). Assessing Needs of Families with Handicapped Infants. The Journal of Special education, 22(1), 117-127.
Beck, A., Daley, D., Hastings, R. P., & Stevenson, J. (2004). Mothers’ expressed emotion towards children with and without intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research
Buran, F., K. S., P. G., & Criss, S. (2009). Family Needs Assessment in Cerebral Palsy Clinic. Journal for Specialists İn Paediatric Nursing, 14(2), 86-93.
Cavkaytar, A. (2010). Toplum ve Aile. A. Cavkaytar, A. Ardıç, F. Özbey, M. Sönmez, O. Özdemir, V. Aksoy, & A. Cavkaytar (Ed.) Özel Eğitimde Aile Eğitimive Rehberliği. Ankara: Maya Akademi Yayınları.
Cavkaytar, A., Ceyhan, E., Adıgüzel, C., Uysal, H. ve Garan, Ö. (2012). Investigating education and support needs of families who have children with intellectual disabilities. Turkish Online
Journal of Qualitative Inquiry, 3 (4) 79-99.
Çapa, B. (2009). Zihin Engelli ve Otistik Çocuğu olan Ailelerin Toplumsal HayataKatılmada Yaşadıkları Güçlüklerin Karşılaştırılması. Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Marmara Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü, İstanbul.
Çetinkaya, Z., & Öz, F. (2000). Serebral Palsili Çocuğu Olan Annelerin Bilgi Gereksinimlerinin Karşılanmasına Planlı Bilgi Vermenin Etkisi. C.Ü Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 4(2), 44-51.
Çiftçi Tekinarslan, İ. (2010). Aile eğitimi. N. Baykoç (Ed.) Özel Eğitim (s. 91-109). Ankara: Gündüz Eğitim Yayıncılık.
Çoban Aİ. Özürlü bir bireye sahip olan ailelerin ihtiyaçları. Ufkun Ötesi Bilim Dergisi 2002; 2(1):103- 110.
Darıca N, Aydoğan A, Özürlü çocuğa sahip anne-babaların umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi. Çocuk Forumu Dergisi 2000;3(2):25-31. 16.
Dereli, F. & Okur, S. (2008). Engelli çocuğa sahip olan ailelerin depresyon durumunun belirlenmesi. Yeni Tıp Dergisi, 25, 164-168.
Durualp, E., Kocabaş, K., Arslan, A., & Özaydın, K. (2011). The Examination of The Needs and Stress Levels of the Parents of Handicapped Children in Terms of Some Variables. China Education Review, 260-272.
Dyson LL (1997). Fathers and mothers of school-age children with developmental disabilities: Parental stress, family functioning, and social support, American Journal on Mental Retardation, 102 (3):267-279.
Emerson E (2003). Mothers of children and adolescents with intellectual disability: Social and economic situation, mental health status, and the self-assessed social and psychological impact of the child’s difficulties, Journal of Intellectual Disability Research, 47 (4/5):385-399.
Emerson E, Robertson J, Wood J (2004). Levels of psychological distress experienced by family carers of children and adolescents with intellectual disabilities in an urban conurbation, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17: 77-84.
Evcimen, E. (1996). Zihin Engelli Çocuğu Olan Ailelerin (Anne-Babaların)
Gereksinimlerinin Belirlenmesi. Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Anadolu Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Eskişehir.
Farmer JE, Marien WE, Clark MJ et al. (2004) Primary care supports for children with chronic health conditions: Identifying and predicting unmet family needs, Journal of Pediatric Psychology, 29(5):355-367.
Fitzpatrick, E., Angus, D., Durieux-Smith, A., & Graham, I. (2008). Parents’ Needs Following Identification of Childhood Hearing Loss. American Journal of Audiology, 17, 38-49.
Floyd FJ, Saitzyk AR (1992). Social class and parenting children with mild and moderate mental retardation, Journal of Pediatric Psychology 17(5): 607-631.
Harris, H. (2008). Meeting The Needs Of Disabled Children And Their Families: Some Messages From The Literature. Child Care in Practice, 14(4), 355-369.
Hastings RP, Beck A, Hill C (2005). Positive contributions made by children with an intellectual disability in the family, Journal of Intellectual Disabilities, 9(2):155-165.
Kaner, S. (2009). Aile Katılımı ve İşbirliği. B. Sucuoğlu, Zihin Engelliler ve Eğitimleri (s. 352-405). Ankara: Kök Yayıncılık.
Karadağ, G. (2009). Engelli Çocuğu olan Annelerin Yaşadıkları Güçlükler İle Aileden Algıladıkları Sosyal Destek ve Umutsuzluk Düzeyleri. TAF Preventive Medicine Bulletin, 8(4), 315-322.
Kazak, A.E. (1986) “Families with physically Handicapped Children: Social, Ecology and Family System”, Family Process, 25, June, 265-281.
Kazak, A.E. ve Marvin, R.S. (1984) “Differences, Difficulties and Adaptation: Stress and Social Networks in Families with a Disabilities: Linking Process with Outcome”, Journal of Pediatric Psychology, 24 (1) 41-53.
Küçüker, S. (1997). Bilgi Verici Psikolojik Danışmanlık Programının Zihinsel Özürlü Çocukların Kardeşlerinin Özürle İlgili Bilgi Düzeylerine Ve Özürlü Kardeşlerine Yönelik Tutumlarına Etkisi, Yayınlanmamış Doktora Tezi, Ankara Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Ankara.
Küllü, Z. (2008). Özürlü Çocuğu olan Ebeveynlerde Depresyon Durumunun
Değerlendirilmesi. Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Erciyes Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Kayseri.
Maloni, P. K., Despres, E. R., Habbous, J., Primmer, A. R., Slatten, J. B., Gibson, B. E., et al. (2010). Perceptions of Disability among Mothers of Children with Disability In Bangladesh: Implications For Rehabilitation Service Delivery. Disability and Rehabilitation, 32(10), 845-854.
Mert, E. (1997). Farklı Engel Grubunda Çocuğu Olan Anne ve Babalarının Gereksinimlerinin Karşılaştırılması. Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Abant İzzet Baysal Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Bolu.
Metin, E. N. (2012). Özel gereksinimli çocuğun aileye katılımı. E. N. Metin (Ed.) Özel gereksinimli çocuklar Ankara: Maya Akademi.
Meyer, D. J. (1997). Views from Our Shoes, United States of America: Woodbine House.
Meyer, D. J., P.F. Vadasy. (2006). Sibshops – Workshops for Siblings of Children with Special Needs, Eight printing, United States of America: Paul H. Brookes Publishing.
Okanlı A, Ekinci M. (2004). Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Yaşadıkları Psikosoya Sorunlar. Uluslararası İnsan Bilimleri Dergisi,
Öztürk, Y. (2011). Engelli Çocuğu olan Ailelerin Gereksinimlerinin Ve Aile Yükünün
Belirlenmesi. Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Haliç Üniversitesi, Sağlık
Bilimleri Enstitüsü, İstanbul.
Öztürk-Tokuç, F. (2009). Otistik çocuk aile özelliklerinin aile işlevlerine etkisi. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Marmara Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İstanbul.
Pearson JE, Sternberg A (1986). A mutual-help project for families of handicapped children, Journal of Counseling and Development, 65(4): 213-215.
Reichman, N. E., Corman, H., & Noonan, K. (2008). Impact Of Child Disability On The Family. Matern Child Health, 12, 679-683.
Reyes-Blanes, M., Correa, V., & Bailey, Jr., D. (1999). Perceived Needs of and Support for Puerto ican Mothers of Young Children with Disabilities. TECSE, 19(1), 54-63.
Rudolf H.Mass, Human Adaptatıon (1988). Coping with Life Crises, Stanford University D.C, U.S.A.
Russel, F. (2003). The Expectations Of Parents Of Disabled Children. British Journal of Special Education, 30(3), 144-150.
Sarı HY, Baser G, Turan JM (2006). Experiences of mothers of children with Down Syndrome, Paediatric Nursing, 18(4):29
Sola, C. (2008). Gelişimsel Gerilik Riski Altındaki Prematüre ve Düşük Doğum Ağırlıklı Bebeğe Sahip Annelerin Gereksinimlerinin Belirlenmesi. Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Anadolu üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Eskişehir.
Sontag Curry, J., & Schact, R. (1994). An Ethnic Comparison of Parent Participation and Needs Information Needs In Early Intervention. The Council For Exeptional Children, 60(5), 422-433.
Sucuoğlu, B. (1995). Özürlü Çocuğu Olan Anne/Babaların Gereksinimlerinin Belirlenmesi. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi 2,1, 10-18.
Sucuoğlu, B. (2009). Zihin Engeli Tanımları Sınıflandırma ve Yaygınlık. B. Sucuoğlu, Zihin Engelliler ve Eğitimleri (2. Baskı b., s. 48-84). Ankara: Kök Yayıncılık.
Şardağ, S. (2010). Zihinsel Engelli Çocuğu olan Annelerin Stresle Başa Çıkma Tarzlarıve Aile Sosyal Desteğinin Evlilik Uyumlarını Yordaması. Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Ege Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, İzmir.
Şimşek Z. (2002). Şanlıurfa’da kayıtlı zihinsel engelli bireylerin engellilik düzeyleri, nedenleri ve önleyici çalışmaların önemi. Ufkun Ötesi Bilim Dergisi; 2(1): 57-68.
Turan, A. (2009). Özel Eğitim Gerektiren Çocukların Problemleri, Din ve Aile Tutum ve Davranışları (Otistik Çocuklar Örneği). Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Marmara Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
Wang, P., Michaels, C. A., Day, M. (in press). Stresses and coping strategies of Chinese families with children with autism and other developmental disabilities. Journal of Autism and Developmental Disabilities.
Zucman, E. (1982) Childhood Disability in the Family: Recognizing the Added Handicap, New York: World Rehabilitation Fund, Inc. 1-15
DOI: http://dx.doi.org/10.46827/ejse.v0i0.1323
Copyright © 2015 - 2023. European Journal of Special Education Research (ISSN 2501 - 2428) is a registered trademark of Open Access Publishing Group. All rights reserved.
This journal is a serial publication uniquely identified by an International Standard Serial Number (ISSN) serial number certificate issued by Romanian National Library (Biblioteca Nationala a Romaniei). All the research works are uniquely identified by a CrossRef DOI digital object identifier supplied by indexing and repository platforms.
All the research works published on this journal are meeting the Open Access Publishing requirements and can be freely accessed, shared, modified, distributed and used in educational, commercial and non-commercial purposes under a Creative Commons Attribution 4.0 International License (CC BY 4.0).
